L'autisme-TPE 

         L’autisme fut reconnu comme handicap en 1996 par la loi “Chessy”. Le 3ème plan autisme fut mis en place en 2012 par Marie-Arlette Carlotti, la ministre déleguée aux personnes handicapées et à la lutte contre l’exclusion. Ce plan a été élaboré en concertation dans un esprit de respect et d’apaisement. Il consiste à répondre à la faiblesse de la prise en charge de l’autisme en France en offrant un choix aux personnes atteintes et à leur famille entre différents dispositifs. Des interventions évaluées et controlées sont proposées pour tous les âges, tout en renforçant la coopération entre les mondes de la recherche, du sanitaire, du médico-social et de l’éducation.

 

Le plan est partagé en 5 axes:

1. Diagnostiquer et intervenir précocement. Le coût annuel de cet axe est de 63 million d’euros. Les interventions sont d’autant plus efficaces si elles sont mises en place précocement. Cet axe se divise par un repérage et un diagnostic sur 3 niveaux:

• un réseau d’alerte avec le répérage des troubles par les professionnels de la petite enfance (puéricultrice), les membres de la communauté éducative (instituteurs) et les acteurs de la médecine de la ville (pédiatre)

• un réseau de diagnostic “simple” avec au moins une équipe pluridisciplinaire de diagnostic de proximité par département

• un réseau de diagnostic complexe par région s’appuyant sur les Centres Ressources Autisme associés à au moins une équipe hospitalière experte en CHU (Centre Hospitalier Universitaire).

Mais cet axe est également reconnu grâce à une prise en charge précoce et intensive grâce à:

• des pôles regionaux d’interventions très précoces associés au réseau de diagnostic complexe.

• des unites d'enseignements en maternelle associant enseignants et professionnels médico-sociaux.

 

2. Accompagner tout au long de la vie. Le coût annuel de cet axe est de 126,1 million d’euros. Le grand problème aujourd’hui est que les personnes atteintes ne trouvent pas de suivi continuel tout au long de leur vie et sont victimes de rupture de parcours générée par l'absence de solutions au moment des transitions entre dispositifs. Le plan propose donc des dispositifs sanitaires et médico-sociaux coordonnés, respectueux des recommandations de bonnes pratiques et dont l’efficacité des méthodes est régulièrement et scientifiquement évaluée. Ceci est rendu possible notamment en transformant et renforcant les établissements et services médico-sociaux existants:

• organiser les parcours : il s’agit de rendre effective la continuité des parcours en soutenant la coopération entre les différents dispositifs oeuvrant dans le diagnostic, l’accompagnement et le soin.

• renforcer et harmoniser les services rendus par les Centres Ressource Autisme (CRA) : il faut réafirmer et consolider la position des CRA sur leur mission d’accueil et de conseils aux familles et veiller à ce que les familles soient associées au fonctionnement des CRA.

• pour les enfants, soutenir la scolarisation adaptée en milieu ordinaire : un panel de structures adapté à la scolarisation d’enfants avec autisme ou autre TED sera deployé tout en étant conforme avec les recommandations. Ainsi, l’inclusion scolaire des enfants, par l'accompagnement de l’avancée en âge des jeunes adultes, sera poursuivie.

• pour les adultes, favoriser l’inclusion sociale et professionnelle : le 3ème plan prévoit la création de 1500 places nouvelles se répartissant entre 500 places de Maisons d’Accueil Spécialisées (MAS) et 1000 places pour des Foyers d’Accueil Médicalisé (FAM) en raison des nombreuses situations d’inadéquation existantes aujourd’hui. En parralèlle à cela il est indispensable qu’une action de réperage et de diagnostic pour les adultes concernés soit lancée pour faire évoluer leur prise en charge.

 

3. Soutenir les familles. Le coût annuel de cet axe est de 15 million d’euros. Les familles constituent l’appui au quotidien des personnes avec autisme ou autres TED. Elles font le lien avec les professionnels. Le 3ème plan autisme aide les familles en renforcant les points d'accueil et d’information fiables, en créeant une formation des parents et des places d’accueil temporaires qui offrent aux familles des solutions de répit. Les objectifs de l’axe sont les suivants:

• garantir un accueil, des conseils et une formation de qualité aux parents dans les CRA : la rénovation des centres permettra de les transformer en partenaires de confiance pour les familles et contribueront à la formalisation et au dévelopement des plates-formes régionales d’accueil, d’information et d’orientation servant à faciliter la construction des parcours de vie de personnes avec autisme ou autres TED. Mais encore une formation des aidants familiaux sera déployée à partir d’un cahier des charges pour offrir à la famille les connaissances et les outils nécessaires pour faire face à ces TSA ou TED.

• harmoniser les pratiques et informer les familles comme le grand public : cela permettra de sensibiliser la société à l’inclusion des personnes atteintes de TED ou d’autisme, de favoriser le repérage des troubles, faciliter la diffusion et l’accès à des connaissances  mais encore d’aider les familles dans l’accompagnement de leur enfant ou leur proche.

• offrir des solutions de répit pour les familles : 350 places supplémentaires d'accueil temporaire vont être créées.

 

4.Poursuivre la recherche. Les causes de l’autisme à ce jour sont encore floues, mais les recherches médicales et scientifiques commencent à se dégager vers un accord stipulant que les causes seraient multiples et son origine serait organique. Il est donc fondamental de poursuivre la recherche. Le 3ème plan autisme à pour but de dégager des axes prioritaires de recherches et de structurer la communauté scientifique:

• développer la recherche sur les origines et les mécanismes de l’autisme, en encourageant la recherche sur les mécanismes molléculaires et cellulaires.

• renforcer les capacités de diagnostic précoce et approfondir la terminologie de l’autisme, en favorisant la recherche sur les marqueurs précoces et le suivi évolutif de l’autisme.

• assurer le développement de prises en charge fondée sur l’évidence scientifique en développant les collaborations entre recherche fondamentale et recherche clinique sur les procédures diagnostiques, ainsi que sur les interventions comportementales et éducatives.

• favoriser l’inclusion sociale en faisant progresser la connaissance des altérations de la cognition sociale et en renforçant la recherche linguistique.

Tous ces objectifs nécessitent la mise en oeuvre de plusieurs actions:

i. la structuration de la recherche sur l’autisme et les TED

ii. un centrage de la recherche autour des groupes en déterminant au sein de la communauté scientifique un coordonnateur.

 

5. Sensibiliser et former l’ensemble des acteurs de l’autisme. Le coût annuel de cet axe est de 1 million d’euros. Les personnes atteintes d’autisme étant en relation avec l’ensemble de la société, il est indispensable de sensibiliser un grand nombre d’acteurs aux particularités de l’autisme. Cela exige de:

• former les professionnels de santé : les orientations nationales du DPC (Développement Professionnel Continu) permettent de développer des programmes consacrés à l’autisme.

• former les travailleurs sociaux et les professionnels du secteur social et médico-social

• former la communauté éducative : enseignants, psychologues, etc seront formés à travers l’inclusion d’un module sur les troubles cognitifs et comportementaux et sur le travail en partenariat afin de repérer les signes d’alerte, d’accueillir les enfants et de décliner les apprentissages.

• adapter et poursuivre la formation de formateurs : ces personnes sont capables de dispenser des formations sur l’autisme et les TED auprès des usagers ou des professionnels.

• développer les formations dans l’enseignement supérieur : ceci entraine la création de formations niveau licence et master troubles envahissants du développement et troubles du spectre autistique dans les universités.

Un comité de suivi du plan se réunit tous les trimestres pour s’assurer de son avancée et des modalités mises en oeuvre. Ce suivi est  régulièrement partagé avec les associations et les acteurs engagés dans l’accompagnement des personnes concernées.